¿Se puede vivir sin vida? ¿Qué hacer cuando un vuelco del destino pone patas arriba todo en cuanto confiabas, arrebatándote el futuro que una vez habías imaginado?

Virtudes, originaria de un pueblecito en el entorno de Murcia, había estado llevando una vida ordinaria, indistinta a la de cualquier otra chica de su edad: la carrera recién terminada, buscando su primer trabajo, saliendo con su grupo de amigos, divirtiéndose construyendo su porvenir… Entonces, llegó Marina. Al principio resultó inesperada, pues no entraba en sus planes por aquel entonces quedarse embarazada. No obstante, le hizo frente con gran entereza. Según pasaba el tiempo todo parecía ir bien, iba a tener una niña perfectamente sana de acuerdo con los médicos.

Pero, como todo en esta vida, hay veces en las que las cosas no salen como uno las planea.

Llegó el momento del parto, las prisas de llegar al hospital, el miedo a lo desconocido a la vez que la ilusión de una nueva vida… Y de pronto, una sombra tiñó de negro el cielo hasta entonces despejado. No había nacido todavía cuando Marina sufrió una braquicardia: se le había parado el corazón y tuvieron que recurrir a una cesárea de emergencia para salvarla. Por desgracia, todo apuntaba a que era demasiado tarde. Corriendo a la UCI de neonatos, mediante un proceso de criogenización lograron recuperar sus órganos a excepción del cerebro, que había sido dañado de forma permanente debido a la falta de oxígeno.

A partir de ahí todo es una serie de aceptaciones muy grandes: la primera aceptación es ser madre; la segunda, ser madre y enfermera”.

En tan solo un instante, los sueños y planes de toda una vida se esfumaron, dejándola sola frente al intimidante reto que ahora se erigía frente a ella. Sola, porque el sufrimiento y el estrés de la situación pudo con su pareja, que desapareció sin dejar rastro. Pero no había tiempo para lamentaciones: Marina la necesitaba y ella era lo primero.

Tras cuatro meses en el hospital, Virtudes nos relata cómo el regreso a casa puede afrontarse con miedo pues ya no cuenta con la tranquilidad y seguridad que transmiten los médicos, pero uno se va adaptando. La parálisis cerebral que tiene Marina le ha afectado sobre todo al sistema motor, por lo que es muy blanda (hipotónica) y no se sienta, no sostiene la cabeza, los movimientos de las manos son muy torpes. La mayor complicación es que no puede tragar, no come por la boca sino que se alimenta vía una sonda en el estómago. Lo peor es la saliva y los mocos que se acumulan en los pulmones, tiene muchos problemas de dificultades respiratorias, bronquitis, neumonías, etc.

“Al principio es muy estresante porque piensas en el futuro, lo quieres abarcar todo y no puedes. Te colapsas. Son todo frustraciones personales y las proyectas en tu hijo. Entonces, cuando aceptas que la situación te supera, te centras en la niña, te centras en la persona que quieres y en su evolución. Te ilusionas, cuando ella está contenta tú eres muy feliz, cuando está agobiada somos un espejo y me agobio mucho.”

A partir de aquí, fisioterapia de brazos, piernas, cabeza… Matriculada en un colegio para niños con necesidades especiales, en teoría debería tener sus necesidades básicas de terapia cubiertas, pero el problema está en que no puede asistir. Debido a la fragilidad de Marina, yendo un solo día a clase, estando cualquiera de sus compañeros enfermos, la contagian y eso a ella le deriva en una infección a causa de los mocos. Y vuelta al hospital.

“Nos tiramos tres semanas fatal sin descansar, con muchísimos mocos… La acostamos en la cama a dormir y aunque al principio bien, luego se despierta a media noche y está dando botes, porque, como no puede respirar, se pone nerviosa.”

Me derroto cuando ella sufre porque no puede respirar. Mi cerebro entonces no lo puede entender, porque son muchos días y muchas horas de sufrimiento.”

La quiero muchísimo. Tienes que tener mucha conciencia de que cualquier día se puede morir y eso no lo quiero pensar, pero tengo que hacerlo. Tiene mucho desgaste y un año de Marina cuenta como varios nuestros. Entonces, a lo mejor cuando tenga diez o doce años ya ha vivido una vida entera. Pero no puedo dejar de ilusionarme, de llevarla a las terapias, de pensar que puede andar un día… De luchar por todo lo que sea poder mejorar.”

Con Marina es una lucha diaria. No hay domingos, sábados ni lunes. Es constante. No la puedes dejar sola ni un segundo. Es una niña muy movida, se mueve dando culadas, se busca sus mañas. Le encanta jugar, es una cría muy positiva, es muy salá, le gusta mucho el juego. No hay que pensar mucho, tienes que trabajar con ella y ya está. En el trabajo diario está la recompensa. Si no puede ir al colegio, gracias a la ayuda de algunos amigos le doy las terapias por la tarde en un fisio.”

“Los amigos me han ayudado muchísimo, pero muchísimo, muchísimo. Amigos artistas han hecho exposiciones y el dinero recaudado ha sido para Marina, ayudas de particulares, los calendarios que hacemos… Con lo que se vende eso vamos tirando todo el año. A la gente a veces le falta una herramienta con la que poder ayudar, pero si se la das, lo harían encantados. Es cierto que en este bagaje me he encontrado con grandes decepciones y alegrías, gente que jamás creerías que te iba a dar de lado y sorpresa de gente súper generosa. No solamente que te haya podido dar una donación o que te haya podido regalar algo, sino gente que ha estado ahí, que ha ido a verte al hospital, que se ha quedado… Que te ha dado su tiempo y su amor. Y que no son tu familia, que eso de la familia parece que es inherente y no es así. Gente que nos hemos hecho amigos durante este itinerario. Gente muy bonica, capaz de darte mucho, cuando son los que menos te pueden dar, porque ellos también tienen muchos problemas. Yo me quedo con eso.”

“También me he encontrado con que el resto de niños la tratan con una naturalidad exagerada. Las personas según vamos creciendo nos vamos poniendo los límites, los niños no tienen esos límites, te preguntan mucho, son muy curiosos, sobre todo cuando le estoy poniendo la alimentación o el agua por la calle a través de la vía– y entonces te preguntan muchas cosas. Todos quieren que Marina mejore. Van por la calle, la reconocen y la saludan; “¡Qué guapa que es Marina!” y ella se pone más contenta. Le traen cuentos, se los regalan, se los leen… Me quedé alucinada con esa respuesta que han tenido los demás niños hacia Marina. Yo eso lo veo buenísimo, para ella y para el resto de niños. Esa es una lección que yo he aprendido: que todos somos igual de válidos, sólo que cada uno tiene sus características. Mi Marina no me la cambies por nadie, no porque tenga una discapacidad es menos que los demás. Hay que convivir, no hay que apartarlos. Hay niños con muchos problemas y padres con mucho coraje, sobre todo madres. Muchos padres se van…”

“No hay nada imposible, nosotros seguimos con las terapias y luego… Decidirá ella. Porque a Marina le daban horas de vida, y ya tiene cuatro añicos y medio”.

“A una persona en mi misma situación le diría que sacase fuerzas, que ánimo, y no pensar mucho en el futuro lejano sino en el inmediato. Se normalizan las cosas, todavía se puede ser feliz. Marina me quita tanto la vida como me la da. Yo no puedo vivir ni con ella ni sin ella, es una situación que a veces me encarniza. Dentro de las frustraciones yo soy feliz, encuentras tus momentos, tu isla… Forma parte de la naturaleza humana y Marina me da mucha fuerza”.

Los ojos cansados, el peso de los años transcurridos se reflejan en su rostro, pero todo cambia cuando habla de Marina. Una chispa en su mirada parece iluminarle súbitamente. La vida no ha sido fácil para Virtudes, pero con sólo verla hablando de Marina podemos entender por qué no se ha rendido, comprobar de primera mano su gran fuerza de voluntad y valentía en todo esto, cómo a pesar del sufrimiento se puede ser feliz y es una batalla por la que merece la pena luchar. El futuro no está escrito y de nadie más que de nosotros mismos depende cómo lo afrontamos.

 


 

María Pérez Cano, murciana, 19 años, estudiante de Economics, Leadership and Governance, nos cuenta la historia de Virtudes y Marina. Si quieres saber más, encuentra a Marina en Facebook o contacta con info@thesonder.space.

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